孤独症家庭：52.4%有孤独症孩子家庭有一人放弃职业专门照看孩子

2018年04月26日                    中国青年报

作者：刘昶荣

原标题：目前孤独症终生无法治愈 四岁之前是最佳干预期

    大龄孤独症患者和他们的妈妈一起演唱《好想和你一起走很久》。

    4月1日，可容纳上千人的首都师范大学活动中心进行了一场世界孤独症日公益展演，当天，很多孤独症患者和他们的家长来到现场。在3个多小时的活动中，会场一直很嘈杂，甚至突然会出现尖叫声。

    尖叫声一直持续，循着声音，可以看到一个二十多岁的年轻人在忘我地吼叫，身边一位略微驼背的中年人一边安抚着年轻人，一边尽快地推着他离开会场。会场大门关闭后，还能听到尖叫声在楼道里回响。

    这些被称为来自星星的孤独症患者，往往活在自己的世界中，不懂“外界”的行为规则，“外界”也因为不了解而无法理解他们行为背后的需求。看似“怪异”，甚至带有攻击性和破坏力的行为，也常常让孤独症患者被人们疏远、歧视。目前，尚无药物可对其进行有效治疗，是一种无法治愈且伴随终身的疾病。

    那位孤独症患者在被请离会场的时候，另一位孤独症患者的妈妈正在台上发言，她说：“从孤独症患者的生命全程来看，在婴幼儿时机，他们会因为正规康复机构的缺乏，贻误最佳康复的时期；到学龄期则会因融合教育学校的缺失，被学校拒绝或者是劝退。”

    “进入大龄阶段以后，由于大龄机构和支持性就业、庇护性就业的缺乏，许多孩子被迫退居家中；特别是伴随孤独症患者年纪的增长，他们的父母也因年老体衰，逐渐失去了照料他们的能力，而现在，我国孤独症的养护机构和可以收容他们的养老院机构几乎是空白。”

    我国最近一次关于孤独症的流行病学调查还是在2001年，调查显示发病率大约是千分之一。北京市孤独症儿童康复协会会长、北京大学第六医院儿科主任医师贾美香告诉中国青年报·中青在线记者，此次调查只是把典型的孤独症患者列入其中，大量的疑似孤独症患者并未统计。而根据贾美香的临床经验，近几年来就诊的孤独症患者在不断增加，除去大家对疾病知晓率的提高，她认为，孤独症在我国的发病率有所增长。

    两岁左右，孤独症疾病症状变得明显

    面对这种尚无药物可治愈的精神类疾病，“早发现，早诊断，早干预”是目前公认的最佳治疗手段。一般认为，6岁以前干预，效果比较明显。在贾美香看来，“4岁之前应该是最佳干预期。”

    “追物不追人”是孤独症患者婴幼儿期最典型的症状。贾美香曾经接诊过6个月大被怀疑患孤独症的患儿，患儿的妈妈是一位医生，她发现自己的宝宝对玩具和其他物体的声音都有积极反馈，唯独对妈妈等亲人的声音没有反应。通过在线问诊平台，这位身在福建的妈妈给贾美香发了一段孩子的视频，经过视频分析和与家长的沟通，贾美香确诊其有孤独症的症状。

    可喜的是，通过持续有效的干预训练，这个目前已经1岁半的孤独症患儿和妈妈有了明显的互动，“不像以前，叫他很多遍，都没有反应。现在孩子已经有了少量的主动语言，与人眼光对视增多了，回应妈妈的频率和对妈妈的依恋都多了。”贾美香告诉记者，大部分孤独症患者的语言功能发育都会延迟，很多孤独症儿童两三岁还不会说话。

    贾美香说，孤独症的发病年龄在3岁之前，一般情况下，患儿在一岁左右，便有蛛丝马迹可循，两岁左右开始有明显症状。对于孤独症的干预，贾美香认为越早越好。

    “正常孩子从3个月开始就显示出对抚养人的关注，18个月的时候便很愿意和周围熟悉的人进行交流互动。而孤独症孩子则一般不会对周围的亲朋好友表现出兴趣，眼神交流偏少，呼叫名字很难有眼光对视及应答，这是比较容易分辨的几个特点。”4月7日，在北京大学第六医院和北大医疗儿童发展中心主办的孤独症临床与研究最新进展国际研讨会上，华盛顿大学孤独症中心临床服务主任杰西卡·格林森（Jessica Greenson）教授也对如何区分孤独症孩子给出了建议。

    杰西卡·格林森进一步指出，有的孤独症患儿会表现出一些刻板的行为，比如反复地重复某句话，行为上则是类似不停地原地转圈等机械性的行为；更早期的孩子则会在玩玩具时，缺乏创造力和想象力，比如拿到一个汽车只会推来推去、开门关门等。

    家长的“病耻感”会让孩子错过最佳干预期

    目前，对于孤独症的诊断，没有仪器设备和生化指标，只能通过临床大夫对孩子的行为观察及一些量表的填写来确认。然而贾美香告诉记者，由于很多家长不愿意承认自己的孩子是孤独症患者，会在填写量表时给出错误信息，“这给我们诊断孤独症工作带来了很大的困扰。”

    诊断的错误会延误孤独症患儿的最佳治疗干预期，对孩子包括整个家庭的影响是不可逆的。一项有3581份有效调查问卷、涵盖全国30个省（区、市）的中国孤独症家庭需求报告显示，52.4%有孤独症孩子的被调查家庭有一人放弃职业专门照看孩子，而在这些家庭中，离婚比例高达16.9%。

    贾美香告诉记者，有一些妈妈是悄悄带着孩子来看病的，孩子的爷爷奶奶，包括爸爸，都不承认孩子有病；有的家庭成员甚至会在诊室里吵起来。然而，家长的健康是保证孩子进步的重要因素，贾美香指出，不仅需要有健康的体质，更需要保持心理上的绝对健康。和睦的家庭氛围和牢固的婚姻基础是保证孩子训练的重要条件。

    孤独症作为一种神经发育性疾病，可能与遗传有一定的相关性。家族亲属中有孤独症患者，或者已经有一个孤独症孩子的夫妻，如果还有生育计划，就应该高度注意新生儿的早期发育。

    对于孤独症的治疗干预，贾美香表示，她在临床中很少用药，基本上以行为干预为主。至于现在市面上那些宣称可以治疗孤独症，并许诺高治疗率的药品、针剂，贾美香建议家长谨慎选用。因为用药不当，会对孤独症患者，尤其是婴幼儿患者，产生很大的毒副作用。

    在由北京大学第六医院、北大医疗儿童中心共同举办的世界孤独症日公益展演现场，一位孤独症妈妈说，希望我能比孩子多活一天，白发人送黑发人在别的家庭是悲剧，而对孤独症患者家庭来说则成为梦想和心愿。

    该如何减少孤独症家庭的这种绝望和悲凉？在现有医疗技术条件下，“早发现，早诊断、早干预”或许是公认的最优解决办法。

中国青年报·中青在线记者 刘昶荣　来源：中国青年报　（ 2018年04月26日 08 版）